Gmina Poraj

11 kwietnia Światowy Dzień Osób z Chorobą Parkinsona

• 
• 

O chorobie Parkinsona powiedziano już bardzo wiele. Wiadome jest, że dotyka ona około 100 tysięcy osób w samej Polsce, a jej pierwsze symptomy pojawiają się z reguły między 40. a 70. rokiem życia. Nadal prowadzone są badania nad tym, co tak naprawdę powoduje i wyzwala ten proces chorobowy w organizmie człowieka. Tegoroczny Światowy Dzień Chorych na Chorobę Parkinsona zbiega się ze Świętami Wielkanocnymi - czasem rozmyślań, radości i życzeń.

Wielkanoc, to dla nas wszystkich moment dobrowolnego zwolnienia i zmniejszenia codziennych aktywności. Takiemu codziennemu „zwolnieniu” bezustannie poddawane jest – niestety wbrew ich woli – życie chorych na chorobę Parkinsona, jak również ich opiekunów. Może warto, aby zbliżające się święta stały się przestrzenią nie tylko do radości z nowego życia, ale także rozmyślań nad sytuacją osób chorych, w tym na chorobę Parkinsona.

"Święta nie odwołują ani nie zawieszają chorób, a troski oddalają jedynie chwilowo. Większość z nas obchodzi je po to, aby odnawiać w sobie nadzieję, miłość i wiarę tak, by trwały przy nas jak najdłużej. Święta i wartości z nimi związane realizują się w pełni dzielone z innymi – pamiętajmy o tym wszyscy, nieważne czy jesteśmy chorymi, opiekunami, bliskimi czy wspieramy innych jako specjaliści" – mówi prof. Monika Rudzińska-Bar, Prezes Polskiego Towarzystwa Choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych oraz przewodnicząca Sekcji Chorób Układu Pozapiramidalnego Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. - "Choroby, z którymi walczymy na co dzień, odbierają nam drobne rzeczy – uśmiechy, rozmowy, zdolność wykonywania codziennych czynności. Nie pozwalajmy, by zabierały nam rzeczy wielkie, a do takich święta Wielkiej Nocy z pewnością należą "– dodaje.

Chory i jego świat

Choroba Parkinsona opisana została ponad dwieście lat temu i zaliczana jest do schorzeń zwyrodnieniowych mózgu. W jej pierwszym etapie większość chorych bardzo dobrze reaguje na leczenie farmakologiczne i może jeszcze przez kilka lat, w trakcie tak zwanego miesiąca miodowego, prowadzić normalne życie. Przychodzi jednak czas, gdy reakcja na leki przyjmowane doustnie staje się coraz słabsza, nasilają się dyskinezy tzn. mimowolne ruchy ciała oraz wydłuża się czas stanu off, czyli gorszego samopoczucia z nasilonymi objawami. Wtedy chory wkracza w zaawansowane stadium choroby i konieczna jest możliwie szybka zmiana metody leczenia. Od niespełna czterech lat chorzy na zaawansowaną chorobę Parkinsona mają w Polsce dostęp do trzech metod poprawiających jakość ich życia: wszczepienie głębokiego stymulatora mózgu (DBS) lub rozpoczęcie jednej z dwóch terapii infuzyjnych - leku podawanego we wlewach podskórnych [apomorfina] lub dojelitowych [lewodopa z karbidopą]. Jedynym ograniczeniem jest brak swobodnego dostępu do ośrodków prowadzących programy lekowe, co w wielu przypadkach skutkuje koniecznością podróżowania do innych miast lub po prostu rezygnacją z leczenia i stopniowym traceniem względnie normalnego życia.

"Od kilku lat towarzyszy mi cień. Jest nim choroba Parkinsona, która wytrwale próbuje odbierać mi rzeczy, bez których nie wyobrażam sobie życia – uśmiech, jasność umysłu, możliwość rozmawiania i sprawnego poruszania się" – mówi Włodzimierz Szaranowicz, znany dziennikarz sportowy, zmagający się z chorobą Parkinsona. - "Jednak Parkinson to również choroba ducha. Jedynym lekarstwem jest nadzieja i siła wewnętrzna. Znaleźliśmy się w świecie, na który nie mamy żadnego wpływu. Nie bójmy się nadchodzącego czasu, chociaż jest on naturalnie groźny. Trzeba wierzyć, że zaraza, która nas zdominowała, minie tak szybko, jak przyszła. Pozostańmy zatem ostrożni, ale także optymistyczni".

Lekarz w praktyce

Oprócz swobodnego dostępu do ośrodków medycznych prowadzących programy lekowe wyzwaniem jest również dostęp do specjalistów. Zgodnie z danymi Naczelnej Izby Lekarskiej w Polsce neurologów czynnych zawodowo jest niecałe 4 000. Porównując te dane z szacowaną liczbą osób z chorobą Parkinsona wychodzi, że na jednego neurologa przypada ok. 25 chorych, przy czym podkreślić należy, że tylko niektórzy z neurologów specjalizują się w leczeniu tej trudnej choroby o bardzo złożonym obrazie klinicznym. To właśnie im, w tym szczególnym okresie, należą się wielkie podziękowania.

"Ostatnie wydarzenia boleśnie przypomniały mi o doniosłości zawodu lekarza, jak i o prostej, lecz nieubłagalnej prawdzie, że chorym i pacjentem może zostać każdy z nas. Jednak pesymizm i uciekanie od rzeczywistości nie są w stanie nam pomóc, ani w codziennym życiu, ani w walce z chorobą. Mówię to nie tylko jako człowiek, ale przede wszystkim jako lekarz, który od lat angażuje się w pomoc osobom walczącym z chorobą Parkinsona. Duża grupa osób różnych specjalności i profesji uczestniczy aktywnie we wspólnocie osób oddanych tej wielkiej sprawie" – mówi prof. Konrad Rejdak, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. - "My, lekarze, nie jesteśmy w stanie przepisać recepty na to, co najważniejsze - czyli wyleczenie, ale jako grupa możemy przyczynić się, aby życie z tą chorobą stało się choć trochę łatwiejsze".

Świat wyhamowuje

Obecny czas, zarówno ze względu na zbliżające się święta jak i panującą na świecie sytuację, to okres swoistego rodzaju spowolnienia. Otaczająca nas rzeczywistość zmienia się. Zmianie ulega również rzeczywistość osób chorych na chorobę Parkinsona, a także ich opiekunów. Stąd też środowiska pacjentów bezustannie postulują za wprowadzeniem koordynowanej opieki nad chorymi. To dzięki niej możliwe byłoby holistyczne podejście do pacjenta i zaspokojenie potrzeb organizmu, jakie nakłada na nie choroba Parkinsona.

"W ostatnim czasie wielu z nas mogło odnieść wrażenie, że życie stanęło w miejscu. Miejsca będące częścią naszej codzienności zamknięto, przestrzeń dookoła nas – opustoszały. Zdawać by się mogło, że trudno o gorsze wieści dla naszej społeczności, skupionej wokół choroby Parkinsona. Brak aktywności dla wielu oznacza marazm i dalszy rozwój choroby. W tym momencie musimy odnaleźć w sobie siłę, by nie zwalniać, nie rezygnować z życia, rehabilitacji i walczenia z chorobą. Taką motywacją mogą być zbliżające się święta Wielkiej Nocy – symbol nowego życia i odradzania się, a także czas zaznawania radości, odnawiania w sobie nadziei, odpoczynku od codzienności – nieważne czy zabieganej, czy nieznośnie powolnej" – mówi Wojciech Machajek z Fundacji Parkinsona - "Zachowajmy ostrożność, ale nie zapominajmy, że to nie strach czyni nas ludźmi, a wiara, nadzieja i miłość – oby przeżywane z bliskimi!" – dodaje.

Choroba Parkinsona jest jedną z najczęściej występujących chorób zwyrodnieniowych układu nerwowego. Liczbę chorych w Polsce szacuje się na około 90-100 tys., ale z racji starzenia się populacji liczba ta będzie rosła. Najczęściej rozpoczyna się między 40. a 70. rokiem życia. W wyniku schorzenia uszkodzeniu lub zanikaniu ulegają komórki nerwowe znajdujące się w niewielkiej, ale bardzo ważnej części ludzkiego mózgu – istocie czarnej. Komórki te odpowiedzialne są za produkcję dopaminy*. Jej znaczny ubytek powoduje wystąpienie objawów ruchowych Choroby Parkinsona. Obserwuje się je w momencie, kiedy liczba komórek istoty czarnej zmniejszyła się już o 50%, a pozostałe 50% produkuje zaledwie 20% dopaminy*. Objawy potwierdzające rozpoznanie choroby to, m.in.: spowolnienie ruchowe, sztywność mięśniowa czy drżenie spoczynkowe. Objawy zaawansowanej Choroby Parkinsona dzielimy na ruchowe i pozaruchowe. Do ruchowych zaliczamy naprzemiennie występujące fazy: fazę OFF (spowolnienie ruchów do bezruchu) oraz fazę ON (okresy względnie prawidłowego funkcjonowania ruchowego, jak również okresy, w których występują ruchy niekontrolowane). Do pozaruchowych zaliczamy: zaburzenia poznawcze, otępienie, depresję, zaburzenia snu, zaburzenia w oddawaniu moczu, zaparcia, zmniejszenie masy ciała. Jak dotąd żaden ze znanych sposobów leczenia nie jest w stanie zahamować naturalnego postępu choroby. Natomiast właściwie dobrana terapia (w Polsce dostępne są trzy terapie wspomagające dobre funkcjonowanie pacjenta) pozwala choremu na aktywność jeszcze przez wiele lat od momentu postawienia diagnozy, a także na pracę zawodową. Neurolodzy, pracujący na co dzień z chorymi na chorobę Parkinsona, określili schemat ułatwiający pacjentom rozpoznanie momentu, kiedy choroba wkracza w zaawansowaną formę. Nazwali go schematem 5-2-1. Opisuje on stany i symptomy pojawiające się u chorych, pomimo regularnego stosowania dotychczasowego leczenia farmakologicznego.

5 - razy dziennie doustne przyjmowanie lewodopy 2 - godziny w ciągu dnia w stanie off, czyli w stanie gorszego samopoczucia i z nasilonymi objawami 1 - godzina dziennie z kłopotliwymi dyskinezami**

*dopamina - substancja chemiczna, która odgrywa rolę w wielu podstawowych funkcjach, takich jak koordynacja ruchowa, regulacja napięcia mięśni szkieletowych i pamięć. Działa jako przekaźnik w komunikacji pomiędzy komórkami mózgowymi.

**dyskinezy - ruchy mimowolne, które mogą obejmować twarz, kończyny i/lub mięśnie tułowia. Ruchy te są nie do opanowania przez pacjenta, są płynne i przypominają nieco ruchy taneczne. Dyskinezy zazwyczaj nie są stałym objawem, lecz pojawiają się cyklicznie w okresie doby, gdy stężenie lewodopy jest największe.

Fundacja Parkinsona powstała 21 marca 2012 roku. Jest jedyną Fundacją pomagającą chorym na chorobę Parkinsona na wschód od Wisły. Od początku pomaga chorym i ich opiekunom, organizując cotygodniowe spotkania. W 2013 roku Fundacja została koordynatorem ogólnopolskiej kampanii „Parkinson za zamkniętymi drzwiami” mającej na celu wywalczenie refundacji programów lekowych terapii infuzyjnych. Programy te w dalszym ciągu nie są dostępne dla chorych. Od 2014 roku Fundacja organizuje program szkoleń dla lekarzy pierwszego kontaktu, w którym lekarze neurolodzy i neurochirurdzy uczą jak rozpoznać wczesne objawy choroby Parkinsona. W tym roku działania Fundacji ponownie nakierowane są na walkę o prawa pacjentów do wszystkich metod leczenia dostępnych w całej Europie. Fundacja walczy także o to, co jest najważniejsze w życiu chorego: o godne traktowanie i dostrzeganie potrzeb tych, których w tej chwili nie ma w Polsce jak leczyć.

Misja: Zaczynając od dramatu pojedynczego człowieka doszliśmy do wniosku, że praca Fundacji Parkinsona prawdopodobnie nie zakończy się nigdy. Niosąc pomoc, chcemy spotykać ludzi w ich nieszczęściu, ale też w nadziei. Zwiększając świadomość społeczną pragniemy nie tylko budzić umysły, lecz również serca. Mówimy o tym, co ważne, działamy w obszarach zaniedbywanych przez innych i mamy nadzieję z każdym rokiem nieść coraz więcej pomocy w miejscach i okolicznościach, o których w tej chwili jeszcze trudno nam pomyśleć.

Kontakt do Fundacji: Magdalena Bajon-Orlicz 
e-mail: parkinson@stronaparkinsona.org.pl 
tel. 501 879 468